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Salud

Valentina, la niña rosarina que necesita el medicamento más caro del mundo

A punto de cumplir dos años, padece atrofia muscular espinal. Requiere un fármaco que cuesta más de 2 millones de dólares. Movida social en marcha para reunir el dinero.

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Valentina padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo, y necesita conseguir antes del 24 de abril (día que cumple los dos años de vida) una particular medicación que podría solucionar definitivamente su afección.

«A los seis o siete meses de edad notamos que tenía debilidad en sus músculos y después de consultar con varios pediatras y traumatólogos, dimos con una neuróloga que le realizó un estudio y determinó que Valen tiene Atrofia Muscular Espinal (AME), es una enfermedad degenerativa», explicó Fabian, padre de Valentina, en diálogo con el móvil de Sí 98.9.

La AME es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, caminar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.

​La Atrofia Muscular Espinal es causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1). En una persona sana, este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan los músculos; sin él, esas células nerviosas no pueden funcionar correctamente.

Actualmente, la niña se encuentra realizando una terapia que frena el deterioro que hay en su cuerpo, pero no sirve como cura de la enfermedad.

«Estamos pidiendo una nueva medicación, que se aprobó el 6 de abril en Argentina, pero solo se puede aplicar antes de los dos años», indicó Fabian, y comentó: «Iniciamos una campaña para ver si la prepaga cubre esta medicación».

Respecto al medicamento intravenoso que se aplica una vez en la vida, y tiene un costo de 2.125.000 de dólares, el padre de Valentina dijo: «Ya conocíamos esta droga, pero al tener un costo tan elevado nunca soñamos con aplicársela a Valen. Siempre lo vimos como algo imposible, es una terapia muy compleja».

«Estamos a la espera del resultado de un estudio que para Galeno es determinante, pero no nos dijeron si lo cubren», concluyó.

La AME afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacimientos y aproximadamente 1 de cada 40 argentinos es un portador genético.

Locales

Andrea Acosta habla sobre la importancia de donar sangre

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Directora del Centro de Hemoterapia de Rosario. Se encargan de distribuir las unidades de sangre en toda la provincia de Santa Fe. ¿Qué sucede con las donaciones en verano? “Las donaciones bajan y buscamos distintas estrategias para que la gente se acerque”, dijo. En enero intensifican actividades en busca de donantes. En 2024 se registraron 32 mil donantes de sangre. A través de donaciones también se detectan casos de enfermedades silenciosas

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Nota

Los jubilados terminan el año sin reforma jubilatoria ni medicamentos gratuitos

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Desde el Gobierno sostienen que los recortes aplicados en los distintos sectores apuntan a “mantener el equilibrio fiscal”. Paralelamente, las personas mayores no llegan a cubrir

Los jubilados terminaron el primer año de la gestión de Javier Milei sin aumentos ni medicamentos gratuitos y con el valor de una canasta básica que supera los montos de las jubilaciones (teniendo en cuenta que la jubilación mínima no llega a los 300 mil pesos y la máxima apenas pasa el millón 700 mil).

La situación conflictiva entre el Poder Ejecutivo Nacional (PEN) y los jubilados existió desde un principio y se fue incrementando, sin embargo, el punto más álgido se hizo presente en el último trimestre del año.

En el mes de septiembre, el Presidente de la Nación decidió vetar la ley de reforma jubilatoria, que se había aprobado por ambas Cámaras del Congreso, y dejar sin efecto un aumento de 18mil pesos en los haberes.

Uno de los cuestionamientos más fuertes que se le hizo a Milei fue su encuentro, previo al veto, con los bloques de diputados del PRO, el Movimiento de Integración y Desarrollo (MID), la Unión Cívica Radical (UCR) y La Libertad Avanza (LLA) que le dieron su respaldo.

En ese momento, fuentes oficiales le aseguraron a Noticias Argentinas que Milei detalló, ante los legisladores, los motivos de la derogación y buscó garantizarse los dos tercios necesarios, para evitar que la oposición parlamentaria pueda restablecer la ley.

Por su parte, el representante de Jubilados y Pensionados, Marcos Wolman,  afirmó que el Presidente dejó sin efecto “un aumento de $18.000 de una jubilación que todavía no cubre la canasta básica» y que «queda muy claro cuál es la situación actual” para los adultos mayores en este Gobierno, motivo por el cual continuaron realizando movilizaciones.

El asado de Olivos, adentro y los medicamentos del PAMI, afuera

Posteriormente, y a pesar de que algunos diputados, como Oscar Zago (MID), afirmaran que “estuvo mal comunicado”, Milei invitó a los 87 legisladores que lo apoyaron en el veto, y a quienes calificó de “héroes”, a comer un asado en la Quinta de Olivos.

Hoy 87 héroes le pusieron un freno a los degenerados fiscales que intentaron destruir el déficit fiscal que los argentinos con tanto esfuerzo logramos conseguir”, afirmó, por ese entonces, el presidente de la Nación.

Semanas antes, el Gobierno Nacional había informado la decisión de “modificar el Vademecum” y quitar arbitrariamente medicamentos gratuitos destinado a los jubilados, que se gestionaban a través del PAMI.

Sin embargo, desde el oficialismo, señalaron que algunos continuarían recibiendo medicación cubierta al 100% y que sólo aplicaba a quienes ganaran menos de $388,500 y estén inscriptos en el «subsidio social«.

Todo aquel afiliado que no pueda pagar medicación, puede iniciar el trámite para obtener el subsidio social. Es un trámite simple que se puede iniciar en la web y luego presentarse en la agencia”, aseguró el titular del PAMI, Esteban Leguízamo.

Si bien desde Nación no lo aclararon, el trámite puede demandar hasta un mes y el sistema de pasos desde la web es engorroso para personas que no están vinculadas con los manejos de las nuevas tecnologías.

Además, deben tener en cuenta que los ingresos tienen que ser menores a 1,5 haberes previsionales o hasta 3 haberes en caso de que el afiliado conviva con una persona que tenga Certificado Único de Discapacidad (CUD); no estar afiliado a una prepaga; no tener más de un inmueble, un vehículo de menos de 10 años ni ser dueño de bienes de lujo y no ser titular de activos societarios que indiquen capacidad económica plena.

Asimismo, de no cumplir con los primeros dos, si el costo de los medicamentos indicados para algún tratamiento es igual o mayor al 15% de sus ingresos, el afiliado puede solicitar la cobertura al 100% a través de una vía de excepción.

Esta situación llevó nuevamente a realizar reclamos por parte de distintas organizaciones que nuclean a los jubilados y pensionados y, además, se sumó el repudio hacia uno de los diputados nacionales de LLA, Julio Moreno Ovalle, que manifestó que los jubilados “no se van a morir” si no toman medicamentos.

No es para tanto, algún familiar se lo puede comprar. Se intenta victimizar a los jubilados y no es tan grave. No creo que los jubilados se mueran si no toman los medicamentos. Lo que se quiere impedir es la lucha contra el déficit fiscal que lleva adelante el Gobierno«, afirmó Moreno Ovalle en El Destape, días después de haberse comunicado el anuncio.

Sin reforma jubilatoria pero con un bono

Por último, y a pesar de haberle negado los aumentos mensuales, el PEN determinó que los jubilados recibieran un bono de 70 mil pesos, de acuerdo a distintas ocasiones; en esta oportunidad, se les otorgó durante los primeros días de diciembre.

Además, se confirmó que las jubilaciones, pensiones y asignaciones tuvieron un incremento del 2,69 % y que los titulares de jubilaciones y pensiones con haberes mínimos cobraron el medio aguinaldo, por lo que “ningún jubilado o pensionado recibió menos de 459.398,14 pesos”.

«Hace 31 años que todos los miércoles nos manifestamos frente al Congreso para que se mejoren las jubilaciones que, en definitiva, son una conquista de la clase trabajadora. Y lo vamos a seguir haciendo«, concluyó el dirigente jubilado, Marcos Wolman.

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Argentina

Llega a la Argentina una nueva droga para el tratamiento temprano del ACV

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La misma fue autorizada por la ANMAT y es recomendada para el tratamiento del accidente cerebrovascular (ACV) isquémico agudo, debido a su mayor facilidad de administración, eficacia y seguridad.

La Administración Nacional de Alimentos, Medicamentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó una nueva droga para el tratamiento de accidentes cerebrovasculares isquémicos agudos, la misma ya está disponible en Argentina y los especialistas ven con optimismo contar con esta nueva opción terapéutica, pero destacan la importancia de desarrollar redes de ACV, con ambulancias preparadas para dar los primeros cuidados y derivar al paciente a centros con equipamiento y profesionales entrenados, disponibles las 24 horas, los 7 días de la semana.

El paciente debe recibir la medicación por vía intravenosa lo antes posible y hasta las 4 horas y media después de la aparición de los primeros síntomas del ACV. Actuar con velocidad y llamar a la ambulancia para que la persona sea llevada con urgencia a un centro asistencial preparado para atender estos cuadros puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte, o entre una recuperación completa y secuelas permanentes.

La nueva droga se denomina tenecteplasa, corresponde a un desarrollo de Boehringer Ingelheim y pertenece a la categoría de los fibrinolítico, que deben ser administrados lo antes posible ante la aparición de los primeros síntomas del episodio: se indica su administración antes de transcurridas las primeras 4 horas y media.

Distintas guías internacionales la recomiendan porque ofrece una mayor facilidad para su administración (que es por vía intravenosa), lo que permite una mayor eficiencia del sistema al requerir menos personal, menos recursos materiales puede ser administrada en 5-10 segundos versus una hora del tratamiento estándar.

Los especialistas destacan que la preparación de los equipos sigue siendo trascendental, al igual que trabajar en un esquema de red, que debe incluir sospecha temprana por parte de los pacientes y su entorno, servicios de traslado en ambulancia y equipamiento capacitados para ofrecer los primeros cuidados y trabajar coordinadamente con los centros preparados para recibir a los pacientes y brindarles atención inmediata con personal entrenado y equipamiento y medicación disponibles para actuar con velocidad y minimizar las posibles consecuencias del ACV.

Cuándo ocurre un ACV

El accidente cerebrovascular ocurre cuando el flujo sanguíneo hacia una parte del cerebro se ve interrumpido, ya sea por un coágulo que obstruye el torrente sanguíneo en una arteria cerebral (ACV isquémico, el más común) o por la ruptura de un vaso (ACV hemorrágico). Ambos casos constituyen una emergencia médica y el tiempo hasta la atención es crucial para tener la posibilidad de realizar tratamientos que pueden salvar vidas. Particularmente, la nueva droga está indicada para el ACV isquémico agudo.

“Disponer de una nueva medicación segura y efectiva, y que además es de más fácil administración, ayuda a agilizar la instancia de abordaje hospitalario, contribuyendo al cumplimiento de los tiempos recomendados para actuar y obtener mejores resultados”, afirmó la Dra. Virginia Pujol Lereis, médica neuróloga, Subjefa del Servicio de Neurología Vascular del FLENI.

“La nueva droga llega respaldada por numerosos estudios que garantizan su seguridad y eficacia, habiendo demostrado similares resultados a las mejores terapias disponibles, pero facilitando su administración, lo que contribuirá a acortar los tiempos de atención del ACV, una condición tiempo-dependiente”, sostuvo el Dr. Luciano Sposato, médico neurólogo, argentino radicado en Canadá.

Sposato, quien además es profesor de Neurología y Jefe del Programa de ACV del Departamento de Neurología del Centro de Ciencias para la Salud de la Western University, en Canadá, añadió: “La medicina ofrece cada vez mejores alternativas para minimizar el daño. Sin embargo, aquí y en todo el mundo tenemos la responsabilidad de fortalecer cada eslabón para que el paciente pueda recibir a tiempo la mejor atención posible”.

Por su lado, el Dr. Pablo Ioli, médico neurólogo, presidente de la Sociedad Neurológica Argentina (SNA) señaló: El primer eslabón de esta cadena está en identificar los síntomas. El paciente o su entorno pueden sospechar la presencia de un ACV ante aparición repentina de debilidad o entumecimiento en la cara, brazo o pierna, especialmente si se da en un solo lado del cuerpo, signos de confusión, dificultad para hablar o para entender lo que nos dicen, pérdida de visión o visión difusa en uno o en los dos ojos, mareos, pérdida del equilibrio y de la coordinación”.

El ACV es una de las principales causas de discapacidad y muerte en el mundo, pero también es una de las enfermedades donde actuar con velocidad puede cambiar el desenlace. Estar informados y preparados marca la diferencia”, insistieron los especialistas.

Entre las principales medidas y conductas recomendadas para prevenir la aparición de un ACV los neurólogos coincidieron en la visita periódica al médico, sobre todo a partir de los 40 años de edad y el control de aquellos factores de riesgo que pueden predisponer el desarrollo a corto o a mediano plazo de las enfermedades cardiovasculares.

“Concretamente, ponemos el énfasis en el control de la hipertensión arterial -que es uno de los grandes desencadenantes de episodios cerebrovasculares-, la hiperglucemia/diabetes, el tabaquismo, el colesterol elevado, no hacer actividad física, el sobrepeso y la obesidad y el estrés. En resumen: vida saludable, con todos los controles que su médico le indique, combatiendo el sedentarismo y con una alimentación sana y equilibrada, concluyeron.

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