En vísperas del Día Internacional del Síndrome de Asperger, familias y organizaciones que trabajan por el bienestar de las personas con esta condición pidieron «comprensión y paciencia» al resto de la sociedad para lograr una «inclusión completa» y evitar que la soledad y el rechazo social marquen sus vivencias.
«Lo que más me ha obsesionado de mi hijo es su soledad, el aislamiento en el que se propone vivir es una forma de vida instalada en él», cuenta a Télam Silvia Susana Beltrán, ganadora del Premio Literario Municipal de Santa Fe en 2020 por su ensayo «Los más solos de la Tierra. Acerca del Síndrome de Asperger».
Susana escribe en primera persona la historia de una madre que le habla a su hijo desde que fue diagnosticado con Síndrome de Asperger hasta que comienza la vida adulta, combinando gran parte de su experiencia personal con otras vivencias que recogió en grupos de padres.
Cuando su hijo tuvo el diagnóstico, a los 6 años, sintió «un frío en los huesos, es muy duro leerlo en el papel», explicó Susana, quien decidió escribir su libro para acompañar a otras familias que pasan por lo mismo.
El Síndrome de Asperger es una condición del neurodesarrollo que acompaña a las personas durante toda la vida y, aunque se desconoce su causa, hay un fuerte consenso científico en señalar que es de orden neurobiológico
«Desde que se publicó hasta ahora ha sido una experiencia gratificante», relató, y agregó que tuvo invitaciones de organizaciones sin fines de lucro para presentar el ensayo en distintos puntos del país.
El Síndrome de Asperger es una condición del neurodesarrollo que acompaña a las personas durante toda la vida y, aunque se desconoce su causa, hay un fuerte consenso científico en señalar que es de orden neurobiológico.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el síndrome se encuentra dentro de los trastornos del espectro autista, que se caracterizan por tener «algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo».
Desde que Susana recibió el diagnóstico de su hijo comenzó «una lucha por la escolaridad» porque el niño no era admitido en las escuelas ni podía forjar amistades.
«¿Por qué yo no puedo tener un amigo como tienen todos?», le planteaba su hijo, situación que Susana recuerda como «desgarradora» y aseguró que «tenía ganas de ir a comprarle un amigo».»Con todos los avances que hubo en esta temática los prejuicios siguen estando», aseguró la mujer.
Una de las características del síndrome es desarrollar intereses restringidos que provocan que la persona con Asperger se focalice en una temática particular
Hoy, el joven tiene 22 años, vive en Santa Fe y estudia el traductorado de inglés a distancia. Susana aclaró que el acceso a la universidad presenta numerosos obstáculos y, en muchos casos, las personas con síndrome de Asperger deben abandonar la carrera.
Rodolfo Geloso, integrante del equipo directivo de la organización Liga Asperger 7, advierte: «Los desafíos tienen que ver más que nada con la inclusión social, educativa y laboral; son las cosas que más le están costando a la población Asperger justamente por un tema de comunicación y de socialización».
«También está la falta de comprensión y paciencia para poder incluir a personas que tienen esta forma diferente de ver el mundo«, señaló Geloso, expresidente de la Asociación Asperger Argentina y diagnosticado con el síndrome.
Sobre este punto, alertó que «no hemos llegado a poder incluir de forma completa», y afirmó que «el Asperger no necesita un tratamiento específico, lo que necesita es inclusión, que la gente pueda comprender que hay otras personas que ven la vida y el mundo de forma diferente a la mayoría».
Geloso planteó que uno de los mayores problemas es que «si bien se conoce el nombre Asperger, no se conocen las características, y si se conocen no se interpretan correctamente».
«Se piensa que las personas Asperger son todas superdotadas, que están encerradas o no tienen contacto con nadie, y son cosas que no están bien», precisó.
«Los desafíos tienen que ver más que nada con la inclusión social, educativa y laboral; son las cosas que más le están costando a la población Asperger justamente por un tema de comunicación y de socialización»Rodolfo Geloso-integrante del equipo directivo de la organización Liga Asperger 7
En este sentido, agregó que es un mito la creencia de que la población con esta condición tiene un nivel intelectual significativamente elevado, ya que, en realidad, una de las características del síndrome es desarrollar intereses restringidos que provocan que la persona con Asperger se focalice en una temática particular.
«Puede estudiar de forma desmedida, estar 20 horas detrás de un tema u olvidarse de dormir. Después, en esa área sí va a ser un erudito», detalló.
Para Geloso, haber recibido el diagnóstico a sus 52 años le permitió comprender muchas experiencias que transitó en su vida: «Uno a veces no se da cuenta de que no entiende los chistes o por qué lo cargan los amigos».
También aclaró que «muchas personas son diagnosticadas de adultos o llegan saber su condición después de haber pasado por diagnósticos muy complicados como esquizofrenia, paranoia, o bipolaridad».
Por otro lado, alertó que ante la falta de profesionales especializados para acceder a un diagnóstico preciso es común que las personas acudan a los tests que circulan en Internet, pero «no es suficiente».
«El problema es que después de realizar esos test es imprescindible la visión de un profesional especializado para llegar al diagnóstico final», apuntó el hombre, y explicó que «en algunos casos se necesita un tratamiento específico o medicación porque hay comorbilidades como la depresión, las frustraciones, conductas obsesivas o la ansiedad».
Para quienes estén interesados en obtener más información sobre este síndrome, la Asociación Asperger Argentina y la Liga Asperger 7 realizarán este viernes a las 19 un encuentro virtual en vivo que contará con la exposición de especialistas y testimonios de personas con Asperger, que se transmitirá por Youtube, a través de este enlace .
