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Salud

Valentina, la niña rosarina que necesita el medicamento más caro del mundo

A punto de cumplir dos años, padece atrofia muscular espinal. Requiere un fármaco que cuesta más de 2 millones de dólares. Movida social en marcha para reunir el dinero.
Ailén Lazarte

Publicado

5 años atrás

en

Valentina padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo, y necesita conseguir antes del 24 de abril (día que cumple los dos años de vida) una particular medicación que podría solucionar definitivamente su afección.

«A los seis o siete meses de edad notamos que tenía debilidad en sus músculos y después de consultar con varios pediatras y traumatólogos, dimos con una neuróloga que le realizó un estudio y determinó que Valen tiene Atrofia Muscular Espinal (AME), es una enfermedad degenerativa», explicó Fabian, padre de Valentina, en diálogo con el móvil de Sí 98.9.

La AME es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, caminar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.

​La Atrofia Muscular Espinal es causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1). En una persona sana, este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan los músculos; sin él, esas células nerviosas no pueden funcionar correctamente.

Actualmente, la niña se encuentra realizando una terapia que frena el deterioro que hay en su cuerpo, pero no sirve como cura de la enfermedad.

«Estamos pidiendo una nueva medicación, que se aprobó el 6 de abril en Argentina, pero solo se puede aplicar antes de los dos años», indicó Fabian, y comentó: «Iniciamos una campaña para ver si la prepaga cubre esta medicación».

Respecto al medicamento intravenoso que se aplica una vez en la vida, y tiene un costo de 2.125.000 de dólares, el padre de Valentina dijo: «Ya conocíamos esta droga, pero al tener un costo tan elevado nunca soñamos con aplicársela a Valen. Siempre lo vimos como algo imposible, es una terapia muy compleja».

«Estamos a la espera del resultado de un estudio que para Galeno es determinante, pero no nos dijeron si lo cubren», concluyó.

La AME afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacimientos y aproximadamente 1 de cada 40 argentinos es un portador genético.

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Salud

Alerta sanitaria en Rosario: Confirmaron la primera muerte por Gripe A y crecen los casos en toda la provincia

Las autoridades de salud de Santa Fe confirmaron el fallecimiento de un paciente en la ciudad debido a complicaciones derivadas de la Influenza A. El caso encendió las alarmas en el sistema sanitario regional, donde admiten un incremento acelerado de los cuadros respiratorios y reiteran el llamado urgente a vacunarse antes del pico invernal.
Ailén Lazarte

Publicado

4 semanas atrás

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26 mayo 2026

Por

El primer caso fatal y el panorama local La confirmación del deceso golpeó con fuerza al sistema de salud de Rosario. Se trata de un paciente que ingresó con un cuadro respiratorio severo y cuyo diagnóstico posterior ratificó que padecía Gripe A. Si bien las autoridades médicas mantienen la reserva de la identidad, confirmaron que el desenlace fatal está directamente ligado a las complicaciones del virus de la Influenza, marcando la primera muerte de la temporada por esta causa en la ciudad.

El caso no es un hecho aislado. En los distintos efectores públicos y privados de Rosario se viene registrando un cuello de botella en las guardias debido a un salto abrupto en las consultas por síndromes febriles, tos y dificultades respiratorias. Los profesionales de la salud advierten que la circulación del virus se adelantó varias semanas respecto a los inviernos anteriores, lo que está tensionando la atención médica primaria mucho antes de lo previsto.

Baja cobertura y el llamado urgente a la vacunación Frente a este escenario, el Ministerio de Salud provincial lanzó un fuerte llamado de atención por los bajos niveles de vacunación registrados hasta el momento. La preocupación principal de los epidemiólogos radica en que gran parte de los grupos de riesgo —que incluyen a embarazadas, niños menores de dos años, adultos mayores de 65 y personas con comorbilidades— todavía no se acercaron a los vacunatorios a recibir la dosis anual.

Desde la cartera sanitaria recordaron que la vacuna contra la gripe está disponible de manera gratuita en todos los centros de salud de la provincia y que es la herramienta fundamental para evitar que los cuadros deriven en neumonías o internaciones de gravedad. Asimismo, insistieron en retomar las medidas de prevención básicas que quedaron como aprendizaje de la pandemia: ventilación constante de ambientes cruzados, lavado frecuente de manos y aislamiento preventivo ante la aparición de los primeros síntomas para frenar la cadena de contagios.

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Salud

Incendios en las islas: piden estudios científicos sobre terraplenes y crece la presión en la causa judicial

La investigación por el impacto ambiental de las quemas en las islas sumó un nuevo pedido ante la Justicia Federal. Organizaciones y especialistas buscan que se realicen pericias técnicas sobre los terraplenes construidos en el humedal para determinar cómo influyeron en el deterioro del ecosistema y en la propagación de incendios.
Ailén Lazarte

Publicado

1 mes atrás

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21 mayo 2026

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Policiales

Rosario: comenzó el juicio contra un cirujano acusado por la muerte de una mujer tras una liposucción

A casi ocho años del fallecimiento de una paciente que se sometió a una cirugía estética en una clínica del centro rosarino, comenzó el juicio oral contra un médico acusado de homicidio culposo. La fiscalía sostiene que hubo negligencia, imprudencia y graves fallas en la atención postoperatoria.
Ailén Lazarte

Publicado

1 mes atrás

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13 mayo 2026

Por

La Justicia de Rosario comenzó este martes el juicio oral contra un cirujano plástico acusado por la muerte de una mujer de 46 años que falleció días después de someterse a una liposucción en una clínica privada ubicada en el centro de la ciudad. El caso, ocurrido en 2018, vuelve a quedar en el centro de la escena judicial tras años de investigación y denuncias de la familia de la víctima.

El profesional imputado enfrenta cargos por homicidio culposo. Según la acusación presentada por la fiscalía, el médico habría actuado con negligencia durante la intervención quirúrgica y en el seguimiento posterior de la paciente, lo que habría derivado en una grave infección, complicaciones severas y finalmente su fallecimiento.

De acuerdo con la reconstrucción del caso, la mujer se sometió a una liposucción en un establecimiento dedicado a cirugías estéticas situado en pleno centro rosarino. Tras la operación recibió el alta pocas horas después, pero en los días siguientes comenzó a presentar fuertes malestares físicos y signos compatibles con una infección.

Con el correr de las jornadas, su cuadro se agravó de manera progresiva hasta requerir internación de urgencia en el Hospital Eva Perón de Granadero Baigorria, donde finalmente murió a raíz de una falla multiorgánica producto de un shock séptico.

La investigación fiscal sostiene que existieron múltiples irregularidades. Entre ellas, se apunta a presuntas deficiencias en las condiciones del procedimiento, falta de controles adecuados y omisiones en la atención médica frente al deterioro clínico de la paciente.

Además, uno de los elementos incorporados a la causa habría resultado especialmente comprometedor: durante estudios y pericias posteriores se detectó material contaminante vinculado al procedimiento quirúrgico, lo que reforzó la hipótesis acusatoria sobre malas prácticas médicas.

La fiscalía solicitó para el acusado una pena de tres años de prisión condicional y una inhabilitación especial para ejercer la medicina durante diez años.

El caso generó fuerte repercusión en Rosario, particularmente por tratarse de una intervención estética programada en una clínica privada y por las denuncias públicas impulsadas por familiares de la víctima, quienes desde el inicio reclamaron justicia y responsabilidades concretas.

Con el inicio del debate oral, se espera la declaración de peritos, especialistas médicos y testigos vinculados al tratamiento y evolución clínica de la paciente. El proceso buscará determinar si efectivamente existió negligencia profesional y si esa conducta tuvo relación directa con el desenlace fatal.

La causa vuelve a instalar el debate sobre los controles en centros de cirugía estética, la responsabilidad profesional y la seguridad de procedimientos quirúrgicos cada vez más demandados por pacientes en todo el país.

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