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Salud

Valentina, la niña rosarina que necesita el medicamento más caro del mundo

A punto de cumplir dos años, padece atrofia muscular espinal. Requiere un fármaco que cuesta más de 2 millones de dólares. Movida social en marcha para reunir el dinero.
Ailén Lazarte

Publicado

5 años atrás

en

Valentina padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo, y necesita conseguir antes del 24 de abril (día que cumple los dos años de vida) una particular medicación que podría solucionar definitivamente su afección.

«A los seis o siete meses de edad notamos que tenía debilidad en sus músculos y después de consultar con varios pediatras y traumatólogos, dimos con una neuróloga que le realizó un estudio y determinó que Valen tiene Atrofia Muscular Espinal (AME), es una enfermedad degenerativa», explicó Fabian, padre de Valentina, en diálogo con el móvil de Sí 98.9.

La AME es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, caminar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.

​La Atrofia Muscular Espinal es causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1). En una persona sana, este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan los músculos; sin él, esas células nerviosas no pueden funcionar correctamente.

Actualmente, la niña se encuentra realizando una terapia que frena el deterioro que hay en su cuerpo, pero no sirve como cura de la enfermedad.

«Estamos pidiendo una nueva medicación, que se aprobó el 6 de abril en Argentina, pero solo se puede aplicar antes de los dos años», indicó Fabian, y comentó: «Iniciamos una campaña para ver si la prepaga cubre esta medicación».

Respecto al medicamento intravenoso que se aplica una vez en la vida, y tiene un costo de 2.125.000 de dólares, el padre de Valentina dijo: «Ya conocíamos esta droga, pero al tener un costo tan elevado nunca soñamos con aplicársela a Valen. Siempre lo vimos como algo imposible, es una terapia muy compleja».

«Estamos a la espera del resultado de un estudio que para Galeno es determinante, pero no nos dijeron si lo cubren», concluyó.

La AME afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacimientos y aproximadamente 1 de cada 40 argentinos es un portador genético.

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Salud

Santa Fe ya implementa el certificado médico digital: Qué es, cómo funciona y cuáles son los cambios para pacientes y profesionales

La provincia puso en marcha este nuevo sistema informático con plena validez legal. La medida busca agilizar los trámites administrativos, reducir de forma drástica el uso de papel en los consultorios y blindar la seguridad para evitar falsificaciones.
Ailén Lazarte

Publicado

5 días atrás

en

6 julio 2026

Por

Modernización en el sistema de salud santafesino

La provincia de Santa Fe dio un paso clave en la digitalización de sus servicios públicos con la implementación oficial del Certificado Médico Digital. Este nuevo ecosistema tecnológico reemplaza progresivamente al tradicional papel con firma manuscrita, unificando los criterios de emisión y validación de licencias, constancias y partes médicos en todo el territorio provincial.

La iniciativa no solo apunta a sintonizar con las demandas de modernización actuales, sino que responde a una necesidad de control y despapelización dentro del sistema sanitario y administrativo.

¿Qué es y qué cambia con el nuevo sistema?

La implementación de esta herramienta transforma la dinámica habitual entre los médicos, los pacientes y las instituciones (tanto públicas como privadas) a través de tres ejes principales:

  • Validez legal absoluta: El documento generado de forma digital cuenta con el mismo respaldo jurídico que el certificado impreso tradicional, estando integrado a las normativas de firma y competencia vigentes.

  • Trámites más ágiles: El paciente ya no dependerá exclusivamente del traslado físico del papel para presentar un justificativo médico en su entorno laboral o escolar, agilizando los tiempos de carga de licencias.

  • Fin de las falsificaciones: Al estar enmarcado en una plataforma oficial con trazabilidad digital, el sistema permite verificar de forma inmediata la autenticidad del emisor y del documento, neutralizando el circuito de certificados apócrifos.

Beneficios para profesionales y la comunidad

Para los profesionales de la salud, la medida simplifica la carga administrativa en los consultorios, permitiendo un registro digital centralizado y seguro de las constancias emitidas a sus pacientes.

Por el lado de los ciudadanos, además del ahorro de tiempo en gestiones burocráticas, la despapelización general del sistema contribuye a un esquema de atención más sostenible, transparente y de rápido acceso desde dispositivos móviles o plataformas de gestión ciudadana.

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Salud

Alerta sanitaria en Rosario: Confirmaron la primera muerte por Gripe A y crecen los casos en toda la provincia

Las autoridades de salud de Santa Fe confirmaron el fallecimiento de un paciente en la ciudad debido a complicaciones derivadas de la Influenza A. El caso encendió las alarmas en el sistema sanitario regional, donde admiten un incremento acelerado de los cuadros respiratorios y reiteran el llamado urgente a vacunarse antes del pico invernal.
Ailén Lazarte

Publicado

2 meses atrás

en

26 mayo 2026

Por

El primer caso fatal y el panorama local La confirmación del deceso golpeó con fuerza al sistema de salud de Rosario. Se trata de un paciente que ingresó con un cuadro respiratorio severo y cuyo diagnóstico posterior ratificó que padecía Gripe A. Si bien las autoridades médicas mantienen la reserva de la identidad, confirmaron que el desenlace fatal está directamente ligado a las complicaciones del virus de la Influenza, marcando la primera muerte de la temporada por esta causa en la ciudad.

El caso no es un hecho aislado. En los distintos efectores públicos y privados de Rosario se viene registrando un cuello de botella en las guardias debido a un salto abrupto en las consultas por síndromes febriles, tos y dificultades respiratorias. Los profesionales de la salud advierten que la circulación del virus se adelantó varias semanas respecto a los inviernos anteriores, lo que está tensionando la atención médica primaria mucho antes de lo previsto.

Baja cobertura y el llamado urgente a la vacunación Frente a este escenario, el Ministerio de Salud provincial lanzó un fuerte llamado de atención por los bajos niveles de vacunación registrados hasta el momento. La preocupación principal de los epidemiólogos radica en que gran parte de los grupos de riesgo —que incluyen a embarazadas, niños menores de dos años, adultos mayores de 65 y personas con comorbilidades— todavía no se acercaron a los vacunatorios a recibir la dosis anual.

Desde la cartera sanitaria recordaron que la vacuna contra la gripe está disponible de manera gratuita en todos los centros de salud de la provincia y que es la herramienta fundamental para evitar que los cuadros deriven en neumonías o internaciones de gravedad. Asimismo, insistieron en retomar las medidas de prevención básicas que quedaron como aprendizaje de la pandemia: ventilación constante de ambientes cruzados, lavado frecuente de manos y aislamiento preventivo ante la aparición de los primeros síntomas para frenar la cadena de contagios.

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Salud

Incendios en las islas: piden estudios científicos sobre terraplenes y crece la presión en la causa judicial

La investigación por el impacto ambiental de las quemas en las islas sumó un nuevo pedido ante la Justicia Federal. Organizaciones y especialistas buscan que se realicen pericias técnicas sobre los terraplenes construidos en el humedal para determinar cómo influyeron en el deterioro del ecosistema y en la propagación de incendios.
Ailén Lazarte

Publicado

2 meses atrás

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21 mayo 2026

Por

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