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Salud

Valentina, la niña rosarina que necesita el medicamento más caro del mundo

A punto de cumplir dos años, padece atrofia muscular espinal. Requiere un fármaco que cuesta más de 2 millones de dólares. Movida social en marcha para reunir el dinero.

Ailém Lazarte

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Valentina padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo, y necesita conseguir antes del 24 de abril (día que cumple los dos años de vida) una particular medicación que podría solucionar definitivamente su afección.

«A los seis o siete meses de edad notamos que tenía debilidad en sus músculos y después de consultar con varios pediatras y traumatólogos, dimos con una neuróloga que le realizó un estudio y determinó que Valen tiene Atrofia Muscular Espinal (AME), es una enfermedad degenerativa», explicó Fabian, padre de Valentina, en diálogo con el móvil de Sí 98.9.

La AME es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, caminar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.

​La Atrofia Muscular Espinal es causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1). En una persona sana, este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan los músculos; sin él, esas células nerviosas no pueden funcionar correctamente.

Actualmente, la niña se encuentra realizando una terapia que frena el deterioro que hay en su cuerpo, pero no sirve como cura de la enfermedad.

«Estamos pidiendo una nueva medicación, que se aprobó el 6 de abril en Argentina, pero solo se puede aplicar antes de los dos años», indicó Fabian, y comentó: «Iniciamos una campaña para ver si la prepaga cubre esta medicación».

Respecto al medicamento intravenoso que se aplica una vez en la vida, y tiene un costo de 2.125.000 de dólares, el padre de Valentina dijo: «Ya conocíamos esta droga, pero al tener un costo tan elevado nunca soñamos con aplicársela a Valen. Siempre lo vimos como algo imposible, es una terapia muy compleja».

«Estamos a la espera del resultado de un estudio que para Galeno es determinante, pero no nos dijeron si lo cubren», concluyó.

La AME afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacimientos y aproximadamente 1 de cada 40 argentinos es un portador genético.

Salud

ANMAT dio de baja a una droguería porteña por presentar un certificado falso en licitaciones de Santa Fe

La medida recayó sobre la firma Royal Farma S.A. tras una investigación impulsada por el gobierno santafesino. El organismo nacional detectó que la documentación era apócrifa y que la empresa operaba con sus habilitaciones vencidas desde hacía años.

Ailém Lazarte

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La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) dispuso la baja de las habilitaciones de la droguería Royal Farma S.A., radicada en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. La resolución se tomó luego de verificar que la empresa presentó un Certificado de Inscripción de Establecimiento falso durante trámites para competir en licitaciones públicas de la provincia de Santa Fe.

El caso salió a la luz a partir de un requerimiento de la Coordinación General de Proveedores del Ministerio de Economía santafesino. Durante el proceso de renovación de la firma como proveedora del Estado provincial, las autoridades detectaron irregularidades en un certificado atribuido a la ANMAT, con fecha del 9 de febrero de 2025 y supuesta vigencia hasta el 3 de febrero de 2029.

Dado que el documento presentaba un formato distinto al habitual, la Provincia solicitó la verificación al organismo sanitario nacional y requirió los originales a la droguería, sin obtener respuesta. La ANMAT confirmó la falsedad del certificado e informó el inicio de acciones penales. En consecuencia, la Subsecretaría de Contrataciones y Gestión de Bienes de Santa Fe resolvió en junio dar de baja a la firma del Registro Único de Proveedores y Contratistas.

Habilitaciones vencidas sin trámite de renovación

Tras la alerta, la ANMAT auditó el estado general de la droguería y constató otras severas irregularidades administrativas:

  • Tránsito interjurisdiccional de medicamentos y especialidades medicinales: La habilitación se encontraba vencida desde el 22 de marzo de 2021.

  • Productos médicos y de diagnóstico in vitro (sin cadena de frío): Su permiso había caducado el 3 de febrero de 2020.

En ambos casos, el organismo fiscalizador constató que la firma no había iniciado trámite alguno para renovar los permisos.

Cancelación oficial y situación legal

A través de la Disposición 6139/2026, publicada este jueves, la ANMAT formalizó la baja de ambas habilitaciones sanitarias y la cancelación de los certificados correspondientes. El organismo recordó que el tránsito interjurisdiccional de este tipo de insumos solo puede realizarse desde establecimientos con permisos vigentes.

Por su parte, la sanción impuesta por la provincia de Santa Fe inhabilita a Royal Farma S.A. para recibir nuevas adjudicaciones estatales, aunque no interrumpe la ejecución de los contratos que ya tuviera adjudicados previamente. En tanto, las actuaciones sobre la documentación apócrifa ya se encuentran bajo análisis en el ámbito judicial.

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Salud

La ANMAT prohibió la comercialización de todos los productos de limpieza de dos marcas por irregularidades sanitarias

A través de publicaciones en el Boletín Oficial, el organismo restringió la venta y distribución de todos los lotes de las marcas «Clorquim» y «Clean Lab». La medida rige para comercios físicos y plataformas de venta digital en todo el país debido a la falta de registros y habilitaciones.

Ailém Lazarte

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Alerta sanitaria y falta de registros

La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) dispuso la prohibición total de elaboración, comercialización, distribución y publicidad de todos los productos de uso doméstico comercializados bajo las marcas Clorquim y Clean Lab.

Las medidas, de alcance nacional, abarcan tanto a comercios de venta presencial como a plataformas de comercio electrónico y redes sociales.

 El caso de «Clorquim»

Mediante la Disposición 4250/2026 publicada en el Boletín Oficial, la ANMAT oficializó la prohibición sobre todos los lotes de desinfectantes, limpiadores y productos para tratamiento de superficies de la firma Clorquim.

La investigación determinó que los artículos no contaban con el registro sanitario correspondiente. Asimismo, la autoridad de control no pudo identificar un establecimiento habilitado responsable de su manufactura, lo que impidió verificar las condiciones de inocuidad y seguridad en las que fueron elaborados.

 Inhabilitación para la línea «Clean Lab»

Por otra parte, a través de la Disposición 4424/2026, el organismo regulador impuso una restricción idéntica a la línea de productos domisanitarios de la marca Clean Lab.

La sanción alcanza a la totalidad de sus lotes, entre los que se incluyen:

  • Limpiadores universales y desinfectantes.

  • Insecticidas de uso doméstico.

  • Aromatizantes de ambiente.

  • Artículos para el acabado y embellecimiento de superficies.

 Alcance de las disposiciones

Desde el organismo fiscalizador remarcaron que la ausencia de inscripciones oficiales impide certificar la verdadera composición química, eficacia, calidad y procesos de fabricación de estos insumos.

Ambas marcas no podrán retornar al mercado hasta tanto regularicen sus registros, inscriban sus fórmulas y obtengan las habilitaciones de los establecimientos productores ante las autoridades sanitarias competentes.

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Salud

Campaña de vacunación en Santa Fe: Más de 430 mil personas ya se inmunizaron contra la gripe y Salud insta a completar esquemas

La cobertura alcanza a más de la mitad de la población objetivo y supera en un 21% a las dosis aplicadas en el mismo período del año anterior. Mientras cede la circulación de la gripe A, la Provincia advierte por el aumento de casos de virus sincicial respiratorio.

Ailém Lazarte

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Balance positivo e incremento de dosis

La campaña de inmunización contra la gripe en la provincia de Santa Fe registra un avance significativo desde su inicio en el mes de marzo. Según datos oficiales brindados por el Ministerio de Salud provincial, se aplicaron un total de 430.772 dosis, lo que representa un incremento del 21% en comparación con el mismo período del año pasado, cuando se habían registrado 356.265 aplicaciones.

Con estas cifras, la estrategia oficial ya alcanzó a más de la mitad de la población objetivo, conformada por los grupos que presentan mayor riesgo de desarrollar complicaciones graves.

Al respecto, la ministra de Salud provincial, Silvia Ciancio, destacó que la planificación se adelantó estratégicamente para prevenir el impacto invernal:

“Logramos superar el 50% de cobertura en la población objetivo gracias a un trabajo articulado en centros de salud, hospitales y operativos territoriales desplegados en toda la provincia”.

Desglose de dosis aplicadas por grupo de riesgo

El reporte oficial detalló la distribución del esquema de inmunización hasta la fecha:

  • Personas de 2 a 64 años con factores de riesgo: 154.071 dosis.

  • Mayores de 65 años: 140.935 dosis.

  • Personal de salud: 50.846 dosis.

  • Niños de 6 meses a 2 años: 44.522 dosis.

  • Personal esencial: 22.591 dosis.

  • Personas gestantes y puérperas: 17.807 dosis.

 Alerta por el virus sincicial respiratorio

Desde la cartera sanitaria explicaron que, si bien en las últimas semanas se observó un descenso en la circulación del virus de la influenza A, resulta clave que quienes integran los grupos de riesgo continúen acudiendo a los vacunatorios para prevenir internaciones.

Por su parte, la directora provincial de Prevención y Promoción de la Salud, Analía Chumpitaz, advirtió un incremento en la circulación del virus sincicial respiratorio (VSR), aunque aclaró que la situación general y la del Covid-19 se mantienen estables. En ese sentido, la funcionaria recordó la disponibilidad de la vacuna contra el VSR para embarazadas en el último trimestre de gestación, fundamental para transferir anticuerpos al recién nacido.

 Guía útil: Dónde y quiénes deben vacunarse

La aplicación es gratuita en todos los centros de salud públicos y hospitales de la provincia con vacunatorio habilitado.

Población prioritaria:

  1. Niños de entre 6 y 24 meses (requiere esquema de dos dosis si es la primera vez).

  2. Personas embarazadas (en cualquier trimestre) y puérperas.

  3. Personas de 2 a 64 años con patologías crónicas (diabetes, cardiopatías, obesidad, entre otras).

  4. Adultos mayores de 65 años.

 Pautas de prevención y cuándo ir a la guardia

Además de la inoculación, las autoridades remarcaron la importancia de ventilar ambientes, lavarse las manos con frecuencia y no compartir objetos personales.

Ante síntomas como fiebre, tos o dolores musculares, se aconseja reposo en el hogar y evitar el contacto con personas vulnerables durante los primeros cinco días. Se debe concurrir de urgencia a una guardia si la fiebre persiste por más de 72 horas, si aparece dificultad para respirar o frente a signos de confusión u obnubilación.

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