Una ayuda para Emma: tiene 7 meses y necesita el remedio más caro del mundo para vivir
Deben recaudar más de 2 millones de dólares para comprar en Estados Unidos el medicamento para tratar una atrofia muscular espinal que le dificulta la respiración. «Este tratamiento nos da otra esperanza».
Emma tiene siete meses, nació en Chaco y en septiembre de este año le detectaron una atrofia muscular espinal que le impide moverse y respirar con facilidad. La única esperanza es un medicamento que no se encuentra en el país y por el cual deberán recaudar, antes de que cumpla los dos años, 2.125.000 dólares.
Su padre, Enzo Gamarra habló con Crónica HD y contó que existe un tratamiento llamado «Zongensma o terapia génica, que actua sobre el gen que le falta a Emmita y nos da otra esperanza».
Según relató su papá, la bebé nació en abril y el embarazo fue normal. Pero unos meses después algo llamó la atención de su mamá, Natalí. «Notó falta de fuerza en Emma, fuimos a la pedíatra y nos decía que podía ser ‘pachorra’, pero como no nos convenció consultamos con una kinesióloga», narró.
La especialista les recomendó visitar a una neoróloga y tras unas serie de estudios le confirmaron el diagnostico: sufre atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, la más grave de todas.
La AME es una afección de origen genético que se caracteriza por la debilidad y la reducción muscular que se origina por la falta de movimientos. Un niño con atrofia muscular espinal recibe una copia alterada del gen SMN1 de cada uno de sus padres.
«Lo que hace esta enfermedad es que no pueda sentarse, sostener su cabezita y levantar sus manitos. Y lo que más le afecta es la parte respiratoria», sostuvo Gamarra.
«Cuando la diagnostican seguimos con kinisiologa para que no pierda musculos. Llegamos a ir 5 veces por semana y nosotros continuabamos en casa. Actualmente está con un tratamiento que se llama Spinraza, es muy nuevo, y lo que hace es alentece la enfermedad», agregó.
Pero hace poco conocieron un reciente tratamiento que aún no llegó al país. «El Zongensma, es otra modalidad y nos da otra esperanza para Emmita, porque actua sobre el gen que le falta», precisó. Pero debe comenzar lo más pronto posible porque su cuadro puede agravarse, ya que los niños con AME 1 no viven más de dos años
Actualmente no está aprobada por Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), por eso debe ser adquirido en Estados Unidos y tiene un valor de 2.125.000 dólares. El fármaco, aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos) en mayo de 2019 y por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) en junio de este año, es desarrollado por la compañía AveXis.
«Hace tres semanas que estamos en Buenos Aires, quedó internada en el Sanatorio Guemes y nos vamos rotando con su mamá para acompañarla», contó y añadió:»Estos últimos días recibimos demasiado apoyo y esa energía se la transmitimos a Emma»
Además, su padre indicó que abrieron un página (www.todosconemmita.com) en la que cuentan más de la enfermedad. «Allí contamos cómo nos cuenta y tal vez pueda ayudar a otros padres, ya que cuanto más temprano se descubre más esperanza hay», concluyó.
Por ese motivo, junto a familiares lanzaron la campaña solidaria Todos con Emmita para recaudar los fondos necesarios para acceder al medicamento antes de que cumpla los dos años.
Sífilis: baja en Santa Fe, alerta en la prevención
Aunque la provincia de Santa Fe registra una baja en los casos de sífilis —a contramano de la tendencia nacional—, desde el Ministerio de Salud advierten que persisten desafíos culturales. Señalan que muchos adolescentes y jóvenes nunca recibieron información sobre enfermedades de transmisión sexual, lo que genera miedo a consultar y mantiene el tabú en torno al tema. También remarcan la necesidad de volver a instalar el preservativo como herramienta central de prevención.
El aumento de casos de sífilis en el país volvió a poner el tema en agenda esta semana, tras el informe del Ministerio de Salud de la Nación. Santa Fe aparece como una excepción: por primera vez en años, los contagios muestran un leve descenso. Sin embargo, desde el Ministerio de Salud provincial aseguran que la problemática no se explica solo con números, sino también con factores culturales como el tabú, la vergüenza a consultar y la pérdida del hábito de usar preservativo.
El director provincial de Salud Sexual Integral, Facundo Peralta, confirmó que en Santa Fe los casos bajaron cerca de un 6% en comparación con el mismo período de 2024, una tendencia opuesta al incremento del 69% registrado a nivel nacional. Aun así, remarcó que el desafío es sostener políticas de prevención y educación sexual, ya que la sífilis es una enfermedad que se cura fácilmente pero no genera inmunidad.
Peralta destacó que muchas personas aún sienten miedo o vergüenza de hacerse un test, y que eso retrasa la consulta. Tras la pandemia, agregó, hubo un claro relajamiento en el uso del preservativo y un cambio cultural que impactó en el aumento de infecciones. Mientras generaciones mayores recuerdan la presencia de la sífilis y los cuidados asociados, una gran parte de adolescentes y jóvenes nunca recibió información adecuada.
Frente a este escenario, Santa Fe impulsa capacitaciones para los equipos de salud, campañas educativas y actividades específicas para adolescentes. Los test son gratuitos, voluntarios y anónimos, y el tratamiento está garantizado. También remarcan la necesidad de reinstalar el preservativo como herramienta central de prevención.
La provincia reclamó además que hace dos años no recibe preservativos del Ministerio de Salud de la Nación. Para cubrir esa falta, Santa Fe compró 2.600.000 unidades con fondos propios, disponibles en centros de salud, hospitales y organizaciones sociales.
La Secretaría de Salud Pública de la Municipalidad de Rosario informó que la línea 107 del Sistema Integrado de Emergencias Sanitarias (Sies) se encuentra fuera de servicio desde la mañana de este viernes debido a un desperfecto técnico.
Como medida provisoria, y hasta que el inconveniente sea resuelto, se solicita a los ciudadanos realizar los llamados de emergencia directamente al 911. Según aclararon, la falla es externa al servicio de la central telefónica del Sies, por lo que el restablecimiento depende de factores ajenos al área de salud.
El secretario de Proyectos Especiales de la Provincia de Santa Fe José León Garibay en contacto con LT3 indicó que en el mes de abril se publicarán los pliegos para licitar las obras de la última etapa del Hospital Regional Sur. Desde la provincia indicaron que el personal y el equipamiento del Hospital Provincial se trasladará al nuevo al Hospital Regional Sur una vez finalizada la obra.
“En abril vamos a estar publicando los pliegos para esta última etapa del Hospital Regional Sur que consiste en volver a hacer todo lo que es el cierre de las aberturas, los vidrios y todo lo que es el interior y las instalaciones que son muy importantes en los hospitales,para poder entregar el edificio a salud pública para que ya incorpore todo lo que es el equipamiento, el móvil diario y se pueda hacer el traslado del Hospital Provincial a este nuevo sector”.
Al ser consultado sobre si una vez finalizado las obras que se licitarán próximamente, el funcionario indicó que el Hospital Regional Sur “va a absorber todo el Hospital Provincial, va también a aliviar todo lo que son los servicios de salud de Pueblo Esther, de Alvear, y todo lo que es la zona sur y va a ser un referente regional importante para todo el departamento Rosario”.
Sobre los pasos a seguir, el funcionario sostuvo “es una obra compleja para estudiar, vamos a dar mínimo unos 60 días de estudio de ofertas, abriremos las ofertas en junio, se adjudicará a la empresa en agosto o septiembre, y en octubre estimamos que la empresa que va a ejecutar la obra empezando el plazo que comentaba de 36 meses de obra”